Dialogamos del libro «Duelo Perinatal» con sus autoras

Hoy hablamos de uno de los duelos que se han llamado «desautorizados» porque encuentran poca acogida ambiental e institucional. Se cumplen ya dos años de la publicación del libro Duelo perinatal (ISBN 978-84-1357-152-2), aquí, del que son coautoras Pilar Gómez-Ulla, psicóloga, y Manuela Contreras, matrona. Este manual se ha convertido desde su misma publicación en una referencia en la materia.

A continuación las autoras responden a algunas preguntas sobre el libro y sobre su trabajo.

1.- ¿Qué es la muerte y el duelo perinatal?

Según la OMS la muerte perinatal comprende la muerte del bebé intraútero, desde las 22 semanas de gestación en adelante, o en los 7 primeros días de vida neonatal.

Sin embargo cuando hablamos de duelo perinatal, incluimos el proceso tras la muerte de un hijo o hija en cualquier etapa de la gestación, de forma espontánea o tras una interrupción del embarazo, y hasta el primer año o año y medio de vida extrauterina. Es duelo perinatal cualquiera que impacte en esta etapa de la vida. Incluimos los duelos producidos por la separación del bebé y la madre tras el parto en la gestación subrogada, la cesión de hijos por adopción, o las retiradas de custodia. También es duelo perinatal el que se produce tras el diagnóstico de una anomalía congénita en el bebé o por la muerte materna en etapa perinatal.

2.- ¿Cuál es su incidencia en España y en el mundo?

Si hablamos solo de muerte perinatal, en España hay 4,03 defunciones por mil nacimientos. Si contemplamos toda la gestación, un 15-20% de los embarazos termina en un aborto espontáneo. Esto con cifras oficiales, porque el nivel de infradeclaración es alto y una reciente estimación afirma que cada año entre 80.000 y 90.000 mujeres experimentan la pérdida de un bebé durante el embarazo o el primer año de vida.

Sin embargo, las cifras se distribuyen desigualmente, de forma que a más empobrecimiento más muerte gestacional, neonatal y materna. También en países enriquecidos incluidas las interrupciones del embarazo.

3.- ¿Ha cambiado en los últimos años la atención sanitaria al duelo perinatal?

Sí, durante décadas la recomendación que se daba a la madre y padre era olvidar al bebé y «pasar página» (empezando por no verle después del parto, no recoger recuerdos, no hablar de lo sucedido…). En los últimos 15 años comienza el proceso de aceleración en el cambio de la asistencia sociosanitaria, gracias a las reivindicaciones de familias que habían pasado por la experiencia y a profesionales que acogen esta necesidad de cambio. También hay un auge en la investigación y a nivel social. Crecen las asociaciones de apoyo mutuo y la creación de libros, cuentos, películas, música, que incluyen esta experiencia o la eligen como tema central. Hay espacios para el recuerdo en plazas, parques y cementerios, y sentencias judiciales que han ido visibilizando aspectos como el derecho de los padres a disponer del cuerpo de sus bebés o el derecho a la prestación por paternidad.

4.- El libro, además de hablar del proceso de duelo, es toda una guía de atención sanitaria. ¿Podéis darnos alguna clave para la mejora en los cuidados?

El libro plantea que la base de una buena atención sanitaria es la relación que se crea entre los profesionales, la mujer y su familia. Proponemos cultivar esa relación, el vínculo intenso que creamos con las gestantes en duelo y su pareja. Sin esto, otras cosas  también importantes, como dar información, proponer posibles decisiones que pueden tomar, respetar los valores y autonomía de la mujer y la familia, no serán eficaces o se entorpecerán. A veces, los profesionales establecemos una relación evitativa que añade mucho dolor a las familias y genera insatisfacción profesional. Por otra parte, hay evidencia científica de que cuanta más implicación profesional más satisfacción profesional, siempre y cuando se cuente con formación, apoyo institucional, equipo de trabajo y supervisión. Hay hospitales que contemplan que alguien del equipo vaya al funeral del bebé, envían cartas de recuerdo en determinados meses y año de la muerte del bebé, promueven reuniones de revisión y diálogo con las familias y todo el equipo que les atendió… Esto es positivo para ambas partes.

5.- ¿Están los hospitales españoles incorporando este abordaje que planteáis en el libro?

Hay una mejor sensibilidad respecto al duelo perinatal y se están poniendo en marcha los instrumentos necesarios para acompañar mejor a estas familias, aunque tenemos que seguir mejorando. Se organiza formación, algunos equipos de trabajo contemplan espacios de supervisión y autocuidado de los profesionales, la actualización es evidente.

Aún queda mucho por hacer. Queda pendiente mejorar el cuidado cuando el bebé tiene una anomalía congénita. El proceso de informar hay que mejorarlo, mejorar la atención a las interrupciones de embarazo y el duelo tras ellas, y también implementar el cuidado paliativo perinatal, la asistencia que necesitan tener las familias que tras darles el diagnóstico de una anomalía congénita en el hijo durante la gestación, desean continuar con el embarazo.

Gómez-Ulla, P; Contreras García, M. Duelo perinatal. 1ª ed. Madrid: Síntesis; 2022. 313 p.